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Miastenia: la rara malattia muscolare che colpisce meno di cinque persone su diecimila – Dott. Sgarzi su Bergamo Salute

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Guida ai diritti per pazienti Miastenici

Carissimi,   vi informo che è uscita una guida pratica ai diritti esigibili delle persone con miastenia, scaricabile in maniera completamente gratuita a questo link.  Si tratta di uno strumento sintetico di consultazione che, senza pretesa di esaustività, vuole offrire alle persone … Continua a leggere

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#TheRAREside – Storie ai confini della rarità

In occasione delle celebrazioni per il #RareDiseaseDay 2023 torna, con un format nuovo, “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”. La campagna di comunicazione di Osservatorio Malattie Rare, nata come spazio di discussione digital per promuovere una nuova narrazione e … Continua a leggere

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Progetto “Narrare la Miastenia”

E’ nato un innovativo progetto supportato da A.I.M. che da la possibilità ai pazienti, a coloro che si occupano di loro e ai Medici Neurologi di riferimento, di raccontare la propria esperienza di vita con la miastenia. Questa bellissima iniziativa … Continua a leggere

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Miastenia Day

Carissimi, il 27/04/2022 si terrà, in presenza, il “Miastenia Day” a Roma presso lo Starhotels Metropole.L’evento tratterà la gestione del paziente con Miastenia dalla diagnosi alla cura. Vi allego locandina e programma completo in cui troverete l’indirizzo e-mail per l’iscrizione che … Continua a leggere

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APPELLO AI PAZIENTI MIASTENICI

L’ Associazione, dopo aver visionato i dati scientifici e clinici, ritiene di dare indicazione all’utilizzo del Vaccino Anti Sars-Cov-2. E’ preferibile usare i vaccini a RNA ma anche gli altri attualmente in uso sul territorio nazionale sono sicuri e utilizzabili. … Continua a leggere

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COVID- 19 E MIASTENIA

Cari Soci, in relazione alla recente emergenza sanitaria causata dall’epidemia  da COVID-19 ed alla richieste pervenute da parte di alcuni pazienti sulla opportunità di ridurre o sospendere la terapia immunosoppressiva, sentiamo la necessità di chiarire alcuni concetti: La terapia immunosoppressiva … Continua a leggere

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In Ricordo di Giusi

Lo scorso 23 Giugno 2017 ci ha lasciato la nostra CARA AMICA e SEGRETARIA dell’ AIM Sezione di Bergamo, GIUSI DEMARIA. Volontaria operosa , La ringraziamo per aver contribuito fin dal 2005 alla fondazione e alla crescita della nostra associazione … Continua a leggere

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