In Ricordo di Giusi

giusiLo scorso 23 Giugno 2017 ci ha lasciato la nostra CARA AMICA e SEGRETARIA dell’ AIM Sezione di Bergamo, GIUSI DEMARIA. Volontaria operosa , La ringraziamo per aver contribuito fin dal 2005 alla fondazione e alla crescita della nostra associazione portandola ad essere quella bella realtà che oggi è. Ha lavorato instancabilmente alla creazione del data base dei pazienti miastenici, partecipando assiduamente per alcuni anni alle riunioni presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma ha contribuito affinché la miastenia venisse riconosciuta come malattia rara, cosa poi avvenuta nel febbraio 2017. Ha inoltre partecipato ai congressi della Società Italiana di Neurologia, per promuovere e far conoscere questa malattia “la miastenia” al mondo sanitario e tra le persone comuni. Donna di grandi valori umani e morali, sempre disposta ad aiutare i più deboli e bisognosi; la sua scomparsa lascia un vuoto incolmabile tra noi e tra quanti l’hanno conosciuta, stimata ed apprezzata per le sue doti.

GRAZIE GIUSI per l’aiuto e il sostegno continuo di questi anni, ti ricorderemo nella serata di sabato 28 Ottobre 2017 alle ore 21 presso l’Auditorium Modernissimo di NEMBRO con la commedia dialettale “SARTO PER SIGNORA”! rappresentata dalla compagnia teatrale “FRANCO BARCELLA” di San Paolo d’Argon. Il ricavato della serata, per volere della defunta e degli amici, sarà devoluto all’ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUS DI BERGAMO. 

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Benvenuti

5xmille 2012

Benvenuti … nel sito della Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunogenerative – Sezione di Bergamo.


Il sito vuole essere un punto d’incontro e di riferimento per chi soffre, ma anche per chi è vicino, medico o familiare,  o semplicemente vuole informazioni o conoscere meglio la malattia.

L’AIM Sezione di Bergamo è nata nel 2005 presso l’USC di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo ed è un’affiliazione dell’AIM  che ha sede e direzione nazionale presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano in via Celoria 11. Questa idea è maturata grazie all’arrivo presso questa USC del Neurologo Dott. Sgarzi, che da sempre è impegnato nella ricerca, diagnosi e cura della miastenia, e ha appurato che sono in numero sempre crescente i pazienti bergamaschi e delle province limitrofe quali Lecco, Como, Brescia, affetti da tale patologia e in cura presso la suddetta USC.

Gli scopi dell’iniziativa sono molteplici:

1. far conoscere a pazienti, mondo sanitario, comuni cittadini, cosa sia realmente la miastenia, in quanto per molti è una malattia sconosciuta della quale si hanno idee confuse e superficiali;

2. divulgare la conoscenza dei fattori scatenanti la malattia, che portano a una complessa     sintomatologia, difficile da diagnosticare e curare;

3. spiegare quali sono le terapie e il ruolo determinante che hanno in questa patologia il sistema immunitario, ma soprattutto la ghiandola del timo e quale sia la nuova tecnica operatoria non invasiva nell’asportazione chirurgica della medesima attuata presso l’USC Chirurgia Azienda Ospedaliera Bolognini di Seriate (Bergamo) nella persona del Dott. Novellino;

4. tenere informati sulla ricerca. A tal proposito è molto importante la raccolta fondi destinati alla ricerca che permettano di continuare a studiare la malattia e trovare nuove terapie farmacologiche.

Ciò è possibile attraverso un’adesione all’AIM, sottoscrivendo una quota associativa pari a: € 30 come socio ordinario € 110 come socio onorario oppure versando un’offerta libera.

i versamenti dovranno essere effettuati con bollettino postale nel quale dovranno essere indicati: il n. di c/c 28143204, la causale del versamento e Sezione di Bergamo (esempio: quota associativa ANNO …… Sezione di Bergamo, oppure offerta libera Sezione di Bergamo), si ricorda inoltre che essendo una o.n.l.u.s. il versamento potrà essere detratto nella dichiarazione dei redditi;

5. sensibilizzare l’opinione pubblica e i mass-media organizzando iniziative finalizzate alla raccolta fondi destinati alla ricerca per la miastenia;

6. contribuire a dare il giusto risalto a una malattia ancora non sufficientemente considerata nei suoi esiti psicologici e invalidanti.

Noi vorremmo grazie a questa iniziativa, che le persone affette da miastenia abbiano un punto di riferimento utile per tutto l’iter necessario al riconoscimento e cura della malattia, nell’intento di migliorare la qualità di vita dei pazienti altrimenti abbandonati a loro stessi, al loro disorientamento e alla loro depressione.

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