Progetto “Narrare la Miastenia”

E’ nato un innovativo progetto supportato da A.I.M. che da la possibilità ai pazienti, a coloro che si occupano di loro e ai Medici Neurologi di riferimento, di raccontare la propria esperienza di vita con la miastenia.

Questa bellissima iniziativa si propone di realizzare un’attività di ascolto delle persone che vivono la Miastenia Gravis nella loro quotidianità e nelle ripercussioni familiari, relazionali, lavorative, sociali, attraverso una raccolta di narrazioni delle persone con Miastenia Gravis, i loro familiari e i loro medici curanti.

L’obiettivo è quello di sensibilizzare la comunità scientifica e le persone verso una patologia ancora poco conosciuta.

La testimonianza resterà anonima.

Per partecipare basta cliccare sul link riportato qui di seguito e troverete le istruzioni per iniziare a narrare la vostra storia:

Narrare la Miastenia Gravis

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Miastenia Day

Carissimi, 
il 27/04/2022 si terrà, in presenza, il “Miastenia Day” a Roma presso lo Starhotels Metropole.L’evento tratterà la gestione del paziente con Miastenia dalla diagnosi alla cura. Vi allego locandina e programma completo in cui troverete l’indirizzo e-mail per l’iscrizione che è necessariaper partecipare. Termine iscrizioni il 21.04.Al momento non è previsto un collegamento online però se le iscrizioni dovessero essere elevatepotrebbe essere organizzato.

Cordiali saluti 

Romina Gibertoni
Segreteria A.I.M. 

Programma Miastenia Day

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APPELLO AI PAZIENTI MIASTENICI

L’ Associazione, dopo aver visionato i dati scientifici e clinici, ritiene di dare indicazione all’utilizzo del Vaccino Anti Sars-Cov-2.

E’ preferibile usare i vaccini a RNA ma anche gli altri attualmente in uso sul territorio nazionale sono sicuri e utilizzabili.

La Miastenia rientra nelle patologie vulnerabili che sono attualmente proposte per il vaccino ed è essenziale per i pazienti miastenici, come per il resto della popolazione, poter sviluppare una copertura immunitaria contro questo virus.

Le terapie immunosoppressive in atto non devono essere sospese ed è possibile essere vaccinati.

Per i pazienti residenti in Regione Lombardia che afferiscono al nostro centro di Bergamo, verranno chiamati dall’ospedale solo i pazienti con co-patologie, quelli in cura con farmaci immunosoppressori, e pazienti con timoma, tutti gli altri pazienti devono prenotare il vaccino dal 9 aprile attraverso il nuovo portale messo a punto da Poste Italiane (https://prenotazionevaccinicovid.regione.lombardia.it/), oppure recandosi ai postamat (inserendo la tessera sanitaria anziché il bancomat) o rivolgendosi al postino.

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My Real World MG

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COVID- 19 E MIASTENIA

Cari Soci, in relazione alla recente emergenza sanitaria causata dall’epidemia  da COVID-19 ed alla richieste pervenute da parte di alcuni pazienti sulla opportunità di ridurre o sospendere la terapia immunosoppressiva, sentiamo la necessità di chiarire alcuni concetti:

  • La terapia immunosoppressiva che i nostri pazienti stanno assumendo è strettamente  individualizzata e dosata in relazione alle necessità di ognuno per controllare i sintomi miastenici; la sua eventuale riduzione o sospensione espone i pazienti al rischio di riacutizzazione miastenica che potrebbe avere gravi conseguenze.
  • Non ci sono ancora informazioni sull’andamento della infezione da Coronavirus nei pazienti affetti da malattie autoimmuni e sottoposti a terapia immunosoppressiva, tuttavia sappiamo che, per quanto riguarda il virus influenzale, i pazienti miastenici sottoposti a terapia immunosoppressiva non presentano un aumento significativo del rischio di contrarre la malattia influenzale o, in caso di infezione, di sviluppare complicanze. 
  • Basandoci sulle conoscenze attuali la nostra raccomandazione è di non modificare la terapia della miastenia e di fare tutto ciò che è possibile per ridurre il rischio di contagio, sia attraverso la stretta osservanza delle norme comportamentali ministeriali (consultabili on-line sulle pagine di tutte le maggiori testate nazionali o sul sito WWW.salute.gov.it), sia limitando al massimo attività sociali, viaggi e qualsiasi altra situazione che possa esporre al contagio.
  • Invitiamo i pazienti che dovessero essere esposti a Coronavirus (dopo accertamento diagnostico certo) a segnalare tale evento anche alla Associazione per poter raccogliere le adeguate informazioni cliniche ed epidemiologiche in merito a questa situazione.
  • Tutti i pazienti in terapia immunosoppressiva e cortisone che si presentano in ambulatorio miastenia per visita di controllo, devono rivolgersi alle infermiere per farsi consegnare la mascherina che dovrà essere indossata prima di entrare in ambulatorio e lavare e disinfettare le mani.
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In Ricordo di Giusi

giusiLo scorso 23 Giugno 2017 ci ha lasciato la nostra CARA AMICA e SEGRETARIA dell’ AIM Sezione di Bergamo, GIUSI DEMARIA. Volontaria operosa , La ringraziamo per aver contribuito fin dal 2005 alla fondazione e alla crescita della nostra associazione portandola ad essere quella bella realtà che oggi è. Ha lavorato instancabilmente alla creazione del data base dei pazienti miastenici, partecipando assiduamente per alcuni anni alle riunioni presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma ha contribuito affinché la miastenia venisse riconosciuta come malattia rara, cosa poi avvenuta nel febbraio 2017. Ha inoltre partecipato ai congressi della Società Italiana di Neurologia, per promuovere e far conoscere questa malattia “la miastenia” al mondo sanitario e tra le persone comuni. Donna di grandi valori umani e morali, sempre disposta ad aiutare i più deboli e bisognosi; la sua scomparsa lascia un vuoto incolmabile tra noi e tra quanti l’hanno conosciuta, stimata ed apprezzata per le sue doti.

GRAZIE GIUSI per l’aiuto e il sostegno continuo di questi anni, ti ricorderemo nella serata di sabato 28 Ottobre 2017 alle ore 21 presso l’Auditorium Modernissimo di NEMBRO con la commedia dialettale “SARTO PER SIGNORA”! rappresentata dalla compagnia teatrale “FRANCO BARCELLA” di San Paolo d’Argon. Il ricavato della serata, per volere della defunta e degli amici, sarà devoluto all’ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUS DI BERGAMO. 

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Benvenuti

5xmille 2012

Benvenuti … nel sito della Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunogenerative – Sezione di Bergamo.


Il sito vuole essere un punto d’incontro e di riferimento per chi soffre, ma anche per chi è vicino, medico o familiare,  o semplicemente vuole informazioni o conoscere meglio la malattia.

L’AIM Sezione di Bergamo è nata nel 2005 presso l’USC di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo ed è un’affiliazione dell’AIM  che ha sede e direzione nazionale presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano in via Celoria 11. Questa idea è maturata grazie all’arrivo presso questa USC del Neurologo Dott. Sgarzi, che da sempre è impegnato nella ricerca, diagnosi e cura della miastenia, e ha appurato che sono in numero sempre crescente i pazienti bergamaschi e delle province limitrofe quali Lecco, Como, Brescia, affetti da tale patologia e in cura presso la suddetta USC.

Gli scopi dell’iniziativa sono molteplici:

1. far conoscere a pazienti, mondo sanitario, comuni cittadini, cosa sia realmente la miastenia, in quanto per molti è una malattia sconosciuta della quale si hanno idee confuse e superficiali;

2. divulgare la conoscenza dei fattori scatenanti la malattia, che portano a una complessa     sintomatologia, difficile da diagnosticare e curare;

3. spiegare quali sono le terapie e il ruolo determinante che hanno in questa patologia il sistema immunitario, ma soprattutto la ghiandola del timo e quale sia la nuova tecnica operatoria non invasiva nell’asportazione chirurgica della medesima attuata presso l’USC Chirurgia Azienda Ospedaliera Bolognini di Seriate (Bergamo) nella persona del Dott. Novellino;

4. tenere informati sulla ricerca. A tal proposito è molto importante la raccolta fondi destinati alla ricerca che permettano di continuare a studiare la malattia e trovare nuove terapie farmacologiche.

Ciò è possibile attraverso un’adesione all’AIM, sottoscrivendo una quota associativa pari a: € 30 come socio ordinario € 110 come socio onorario oppure versando un’offerta libera.

i versamenti dovranno essere effettuati con bollettino postale nel quale dovranno essere indicati: il n. di c/c 28143204, la causale del versamento e Sezione di Bergamo (esempio: quota associativa ANNO …… Sezione di Bergamo, oppure offerta libera Sezione di Bergamo), si ricorda inoltre che essendo una ODV il versamento potrà essere detratto nella dichiarazione dei redditi;

5. sensibilizzare l’opinione pubblica e i mass-media organizzando iniziative finalizzate alla raccolta fondi destinati alla ricerca per la miastenia;

6. contribuire a dare il giusto risalto a una malattia ancora non sufficientemente considerata nei suoi esiti psicologici e invalidanti.

Noi vorremmo grazie a questa iniziativa, che le persone affette da miastenia abbiano un punto di riferimento utile per tutto l’iter necessario al riconoscimento e cura della malattia, nell’intento di migliorare la qualità di vita dei pazienti altrimenti abbandonati a loro stessi, al loro disorientamento e alla loro depressione.

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