In occasione delle celebrazioni per il #RareDiseaseDay 2023 torna, con un format nuovo, “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”. La campagna di comunicazione di Osservatorio Malattie Rare, nata come spazio di discussione digital per promuovere una nuova narrazione e un linguaggio inclusivo sulle malattie rare, viene presentata per la prima volta in uno spazio fisico, con l’obiettivo di creare un dialogo tra associazioni, pazienti e referenti istituzionali affinché possano nascere sinergie che abbiano un reale impatto sociale. Negli ultimi anni l’iniziativa ha raccontato 26 storie di caregiver e pazienti, 20 patologie rare e affrontato diverse tematiche: dai bisogni primari – sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente – ai bisogni sociali, come i diritti delle donne con disabilità, il diritto allo sport, dalla maternità ai viaggi in sicurezza fino allo svago.
Questa terza edizione, nella nuova veste di campagna social, sarà presentata all’evento “The Rare Side – Storie uniche. Bi-sogni comuni” mercoledì 22 febbraio 2023 dalle ore 10.30 alle ore 13.00 presso la Sala 3 del Cinema Quattro Fontane di Roma in Via delle Quattro Fontane, 23. Saranno proiettati in anteprima 5 brevi documentari che affrontando differenti temi e storie di vita (diagnosi precoce, studio e lavoro, viaggi e mobilità, ruolo degli animali da compagnia, terapia domiciliare) animeranno un momento di discussione tra pazienti e istituzioni.
La campagna di OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare e il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Chiesi Global Rare Diseases Italia, CSL Vifor, Novartis, PIAM Farmaceutici, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.
Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome e cognome all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilità (carrozzina). Tale specifica consentirà di riservare alcuni ingressi come da limiti di legge. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
Arianna Cioffi: +39 339 2704221; cioffi@rarelab.eu
Rossella Melchionna: +39 334 3450475; melchionna@rarelab.eugiornata malattie